6月16日，上海梅雨季，午后一场暴雨过后，闷热消退，“渐冻人”冯锦源坐在一张陪伴了他20年的木椅上，打了一会儿盹。
敞开的窗户吹来一丝风，电脑桌旁的风扇来回摆动，困意慢慢消散了点，之后，他动了动左手的大拇指和食指，操控电脑鼠标，下起了围棋。
这是他人生的第35年。三年前，他搬来静安区苏州河边的一处高层住宅居住，爷爷突然患癌离开了自己，他扛过了人生至暗时刻，如今和90岁奶奶一起居住。三年来，他从未下过楼——即使有家政阿姨帮忙，他下楼仍要大费周章。他选择了白天近14个小时内，都保持同一坐姿，通过网络不断学习，寻找人生的意义。
每天近14个小时，冯锦源都保持这样的姿势坐着，他全身上下除了两根手指和一双眼睛外，其他都不能动。 本文图片均为澎湃新闻记者 张呈君 图
今年的6月21日，是第二十个世界渐冻人日，也是澎湃新闻记者跟踪报道冯锦源的第三年。三年前，他接受采访时，曾把自己称作“从地狱里爬出来的人”，他出生不久就腿脚无力，四处求医，“无力感”逐渐从双腿扩展到双臂、双手，再到头部，如今他全身上下能活动的只有左手两根手指以及一双眼睛，但他却一次次创造生命奇迹。
通过自学，他考取日语一级证书，以翻译为生，2018年起尝试写剧本、设计游戏。今年，熬过了疫情期的孤独，他变得更加坚强，人生目标更明确，尝试写下人生第二部、第三部游戏剧本，从十万字到百万字。
“这个病是天意，我只能抓住有限的时间，去做自己想做的事，才能让自己这一辈子不会有遗憾和后悔。”他说。
“今年，我睡得少了，起得早了，手头上很多事感觉都没做完，要抓住时机去做。”冯锦源一天都很忙：上午写剧本、设计游戏，寻找志同道合的游戏设计团队；下午他一半时间工作，一半时间学习，阅读电子书，从哲学、神学到游戏创造、动漫书籍，抽空还会听个音乐，用他新买的一台智能音响播放，邀请奶奶一起听。
今年，他明显感到，两根手指操控鼠标的速度慢了一些，冬季严寒时，为了让手指活动，长期开启的取暖器灼伤了他的手指，至今仍在发痒蜕皮。
因为长时间坐着，他的腰部也比之前更容易酸痛，午后还时常有些困意，但由于每次从座位到床上，需要大费周章搬搬抬抬，家政阿姨力气又有限，为了不麻烦他人，他就坐着休息，眼睛眯一会儿。
春节前，妈妈来看过他，除夕夜爸爸也来了，但那之后直到5月底，亲朋好友几乎都没来过，即使以前每周来一次的姑姑，也持续2个月没有来，他说话的机会很少，与外界接触的时间也更少了一些。
“以前从来没有经历过，这次因为疫情，让我冷静地面对自己的内心，思考的问题也更加多了。”冯锦源也感谢这期间照顾着他的家政阿姨，“陈阿姨初九就从老家赶回来了，在我们家里隔离，每天测量体温，14天后才恢复正常作息。”
一场疫情对他的事业也带来了影响。去年他设计开发的游戏《幽铃兰》上线，但疫情期间发行方倒闭，游戏下线了。他设计的是小众游戏，很难找到合适的发行方，这次他想以个人名义自己发行，游戏即将再次上架。
“完全凭经验去做（发行）。我也设计过一款免费小游戏，当时自己发行，在各大网站论坛宣传推广这款游戏，有2万多的下载量，这次我想再试试看。”他说，自己设计游戏的的目标就是好玩、好看、好听，让自己和玩家都满意，而不是获得商业上的成功。
除了为即将上架的老游戏忙碌，冯锦源还做了两件事，3月至4月，他又写完了一个新的游戏剧本《山茶列车》，整整10万字，讲述了一个列车上的相遇故事，设定的人物有神秘的卖花少女，还有一名日本留学生。
“故事的灵感来自日常生活，以及自己看过的一些作品。”在疫情期间，他也恶补了《仙剑奇侠传》、《古剑奇谭》这些经典游戏，以前他接触欧美、日本游戏多，比如暴雪公司的作品和《生化危机》、《火焰纹章》、《告别回忆》等，但今年发现这两个游戏系列也非常有趣，“让我看到了中国仙侠的自由飘逸，也感受到了他们惩恶扬善的那种豪情，非常唯美。”
写完了新剧本，下一步他需要去找团队，一同把剧本开发设计成游戏，“我找了一个为游戏作曲的朋友，他是一名音乐学院的学生，由于疫情期间没办法回去学校，身边也缺少设备，就被耽搁了。”他说。
被耽搁的这段期间，冯锦源又酝酿起了下一个剧本。这次，他打算在完成三篇十万字游戏剧本之后，尝试着去写百万字的剧本。如果市场反应不佳，他就暂时放弃自费制作游戏，再去做翻译。
“我看过日本一位90岁的老太太玩《生化危机》，这是一款需要手脑眼高度协调配合的作品，她能玩得那么溜，真的很厉害。”他说，很多游戏不单单只是一款游戏，背后的美学、哲学以及人生观，都值得自己去细细品味。
在网络上，冯锦源也遇到过对生活消极的年轻人，他时常思考并和他们谈心，尝试一起探讨活着的意义。
他感悟道，在自己交流过的一些网友中，有人说自己一直在家打游戏，感慨“人生不过如此”，也有人过着996、007的工作，疲倦又乏力，生活没有快乐感，他们觉得只要有游戏打就好，就能寻找到快感，他们不相信未来，眼里只有当下和过去发生的事情，“但凡事都有因果，活着如果仅仅是为了吃饱饭，为了一时的快乐，为了物质，这样的人生难免陷入迷茫。”
他时常反思：“如果我做的游戏可以带给年轻人精神上的享受，就好了。游戏需要多体验、多感悟，我并不仅仅把它当做一种娱乐和消遣，游戏里面其实可以感受到美学，也能让你多一次人生选择的机会，你的每一个决定都影响着你未来发展的每一步，玩游戏的过程，也是你体验不同人生的过程。”
在他眼里，“站的远、看的高”给他带去了极大的生活盼望。他很难忘记自己最爱的爷爷去世后的那几个月，他丧失了对生活的信心，经历了一番内心挣扎与反思后，他最终走了出来。现在他想起爷爷，心里满满地都是对爷爷的感谢，“他照顾我、爱护我，他的爱影响了我一生。”
“有时，你站在一楼看一座大山，大山完全挡住了你的视线，你看不到未来的路在哪里，但当你跑到了99楼，再去看那座大山，你会发觉连山峰都在遥远的脚下。”冯锦源说，每个人都应该看到未来，而不是想着眼前的自己走不过去了，“我相信熬过来的人，一定能看到阳光。”